Известие о нездоровье ребенка всегда тяжелый удар для родителей, бабушек и дедушек. Первая реакция - отчаяние, горе, стресс. Как же справиться с эмоциями, ведь, как говорится, «слезами горю не поможешь»?
- Во-первых, конечно, не отчаиваться. На самом деле на этапе постановки первоначального диагноза практически невозможно точно определить сложность заболевания новорожденного, насколько оно излечимо и какими могут стать его последствия для развития и дальнейшей жизни ребенка.
Врачи родильного дома или детской поликлиники - это все-таки не истина в последней инстанции. Они могут ошибаться, могут не знать применяемых в настоящее время новейших методов и способов лечения диагностированного ими заболевания. Поэтому самое главное, что могут и должны сделать родители больного ребенка, - это не поддаться панике, не позволить несчастью деморализовать себя. Здоровье и будущее ребенка в значительной степени зависит от их силы и крепости духа.

- Что же делать, если не веришь в поставленный диагноз, не очень доверяешь врачу?
- Прежде всего необходимо получить полное представление о характере заболевания и его последствиях. В России огромное количество больниц, клиник и диагностических центров, которые в состоянии провести тщательное обследование ребенка с любым диагнозом. В районной детской поликлинике можно и нужно получить направление сначала в более-менее крупное медицинское учреждение, способное обследовать ребенка, уточнить диагноз, а затем желательно добиться направления именно в то медицинское учреждение, которое специализируется на данной патологии. Ребенку обязаны дать такое направление, причем бесплатно, за счет Фонда обязательного медицинского страхования. Отказывают в поликлинике - надо обращаться в областное Управление здравоохранения, в областную или городскую Думу, к губернатору, в газеты. Отказывают там - пишите президенту, в правительство, в Минздрав, в Госдуму. Не надо бояться обращаться в самые высокие инстанции - ребенок для родителей в миллион раз важнее, чем спокойствие чиновников и функционеров, пусть даже самого высокого уровня!

- Очень часто родители больного ребенка начинают лихорадочно искать знахарей, колдунов, тратят немалые деньги и на сомнительные рекомендации всевозможных коммерческих клиник...
- Обследование стоит проходить только в государственных медицинских центрах, больницах и клиниках. Консультация, любое лечение детей у нас должны проводиться бесплатно. И этого надо добиваться! Неправда, что там, где платят, обследуют лучше. Нельзя доверять всевозможным завлекающим объявлениям. Реклама - двигатель торговли, но все мы уже поняли, что не любой товар, который продается и рекламируется, хорошего качества.

- Диагноз подтвержден. Что делать дальше? Ребенок-инвалид в доме - это проблемы еще и социальные.
- Получив рекомендации о том, как лечить малыша, - надо начинать им следовать. Но при этом родители ребенка-инвалида должны четко знать: в своем горе они не беззащитны. В последнее десятилетие в России немало сделано для семей, имеющих ребенка-инвалида. Причем не только в Москве.
Родителям стоит познакомиться с работниками местных органов социальной защиты.
В местном Управлении социальной защиты населения им подскажут, какие документы необходимы для оформления инвалидности и получения пенсии и пособий. Можете быть уверены, что абсолютное большинство должностных лиц, призванных помочь и поддержать семьи в этой трудной ситуации, отнесутся к вам с сочувствием и пониманием, дадут дельный, практический совет.
В решении многих проблем могут помочь общественные и некоммерческие организации родителей детей-инвалидов. Не стоит отгораживаться от людей, готовых и способных помочь.

- Пенсия - деньги недостаточные для нормального существования. Как можно решить эту проблему?
- В государственных службах занятости или бюро по трудоустройству матери больного ребенка помогут найти подходящую работу. А его отцу - более высокооплачиваемое место. Кроме того, полезно использовать опыт других семей, столкнувшихся с аналогичными трудностями.

- В доме, где болен ребенок, неизбежны проблемы и личного плана. Что можно посоветовать для их разрешения?
- Если малыш тяжело болен, то эта общая беда должна мобилизовать семью на ее преодоление. Но научиться действовать сообща - задача трудная, требующая терпимости, поддержки, доверия и уважения друг к другу. К сожалению, в доме, где появился ребенок-инвалид, противоречия между близкими часто приобретают острый характер. Чтобы этого избежать, надо прежде всего прекратить оплакивать свою тяжкую судьбу и горькую участь своего малыша. Необходимо понять, что в этом несчастье никто не виноват. Никто не знает точно - отчего же болеют дети. В этой ситуации на родителях и каждом из остальных членов семьи лежит другая ответственность - ответственность за судьбу ребенка, за его настоящее и будущее.
Дайте ребенку возможность жить полноценно, иметь нормальную семью, получить образование, научите его элементарным бытовым навыкам. Это позволит ему интегрироваться в общество обычных людей. Это и есть настоящая реабилитация. Семья должна обеспечить ребенку не жизнь инвалида, а жизнь полноценного человека. Он не должен чувствовать себя другим. Причем я говорю не только о детях с «незаметными», не бросающимися в глаза окружающих людей заболеваниями.
Дети, которые страдают детским церебральным параличом, заболеваниями центральной нервной системы или другими заболеваниями, связанными с нарушениями интеллекта или опорно-двигательного аппарата, тоже не должны чувствовать себя изгоями или неполноценными. Это не только несправедливо и аморально. Это просто неправильно и совершенно недальновидно. Даже очень больного ребенка, как правило, можно научить обслуживать себя - одеваться, самостоятельно есть, поддерживать чистоту в помещении, где он живет. Даже очень больного ребенка можно и нужно научить вести себя так, чтобы окружающим было приятно его видеть, - не кричать, слушаться взрослых, быть аккуратным в быту, вежливым, думать не только о себе, но и о других. Даже очень больные дети всегда умеют что-нибудь делать очень хорошо - петь, рисовать, лепить, вязать, сочинять стихи или еще что-то. Неслучайно многие из великих людей, тех, которых помнит и которыми гордится человечество, были инвалидами. Я говорю не только о таких общеизвестных примерах, как слепота бессмертного Гомера и глухота великого Бетховена. Эти примеры гораздо более многочисленны и касаются не только людей творческих профессий. Тяжелейшими инвалидами по состоянию здоровья были многие великие политики, ученые, даже полководцы. Поверьте в своего ребенка, дайте ему возможность быть не только «больным», но и просто ребенком, ЧЕЛОВЕКОМ, - и вы поможете ему победить обстоятельства. Не дайте сформироваться в ребенке лени, страху, неуверенности в своих силах. Предоставьте ему возможность испытать себя в разных видах деятельности. Помогите найти именно то занятие, в котором наиболее ярко проявляются его способности, его таланты.

- Должна ли мама больного ребенка посвятить себя полностью его болезни?
- Ни в коем случае. Нельзя становиться рабой беды. Это только навредит ребенку, дезориентирует его в мире.
Многочисленные примеры великих людей, о которых я уже говорила, подтверждают, что даже самый больной человек может достичь очень больших высот, если он не замкнут на проблеме инвалидности. Жизнь всей семьи продолжается - это основной закон победы над несчастьем. Мать должна помнить о своих обязательствах в отношении ребенка, но и не забывать, что она еще жена, дочь, женщина. Ребенок, даже больной, не должен вытеснить из жизни матери отца, братьев и сестер, других родных и друзей.
Честно говоря, преодолевать беду и продолжать жить полноценной жизнью намного труднее, чем отдаться отчаянию. Конечно, болезнь ребенка многое определяет в жизни семьи. Много времени и сил уходит на лечение, обучение, воспитание. Однако несомненно то, что отречение родителей от собственной жизни из-за болезни ребенка - это путь в безысходность.
Прекрасно, если семья найдет время для друзей, развлечений и совместного отдыха. А если мать одинока, ребенок - не повод для отказа от любви. Любовь к мужчине обогащает жизнь женщины, делает ее полноценной. Открывайте своим больным детям и себе побольше «окон в мир». Думайте чаще не о болезни ребенка, а о его будущем.

- Есть ли специфика в воспитании детей-инвалидов?
- Конечно. Пережив потрясение, члены семьи, особенно бабушки, склонны драматизировать ситуацию, они тоже нуждаются в адаптации к новым условиям жизни. Они хотят помочь - и помогают: часто основной груз обязанностей падает именно на них. Но при этом советую родителям не впадать в полную зависимость от этой поддержки. К сожалению, за редким исключением, бабушки становятся мощным рычагом дезориентации растущего человека, создавая для него исключительные условия жизни. Это очень опасно. Больному ребенку нужно помочь максимально расширить самостоятельность.
Жалость - плохой советчик. Это должна понять любая бабушка, желающая помочь своему больному внуку.

- Что еще можно посоветовать молодой матери ребенка-инвалида?
- Прежде всего мне бы хотелось пожелать всем матерям здоровья и крепости духа. Еще раз советую перебороть всепоглощающую жалость к себе и ребенку.
Не забывать: все, что делается сейчас, - делается ради будущего, ради полноценной жизни малыша. Найдите в себе силы не только на бытовой уход и лечение, но и на как можно более полное развитие и образование ребенка. Не стесняйтесь видимых отклонений в его внешности или развитии. Очень важно понять - от того, как в семье акцентируется внимание на дефекте ребенка, зависит и отношение к нему окружающих. Кроме этого, дорогие мамы, не забывайте о том, что вы еще молоды и очень на многое способны.
Постарайтесь найти в себе душевные силы на профессиональную деятельность, увлечения, общение, любовь - словом, на полноценную эмоциональную и духовную жизнь. Это трудно, требует огромного мужества и сил. Но только так можно победить беду.